Лептир кожа, како научити да живи са овом ретком болешћу

Када неко слуша на телевизији или чита у новинама о извјесним ретке болести Изгледа да се они баве темом која их никада неће дирати код куће. Међутим, иако учесталост ових услова није тако честа као друге учесталије, постоје и када се појаве у породици, родитељи не знају како да се носе са овом ситуацијом.

То је пример коже лептира, ретке болести која је окарактерисана као скуп услова, чији је генетски извор мултифакторски. Међу посљедицама могу се примијетити прехрамбене промјене и одгођени раст и тежина. Стручњаци кажу да се временом пацијенти ове ретке болести обично побољшавају, па се раној дијагнози препоручује да се започне са одговарајућим третманом што је прије могуће.


Дијагноза коже лептира

Прво што родитељи треба да знају о кожи лептира је да не постоји само једна типологија ове ретке болести. Фром тхе Министарство здравља Следеће класе овог стања, које се називају и Епидермолисис Буллоса, су наведене у наставку:

- епидермолитичка или једноставна булоза епидермолизе. У овим случајевима, блистери се налазе интраепидермално, само у ћелијама базалног слоја.

- Епидермолиза Буллоса споја или спојева. Ампула ових пацијената се налази на нивоу базалне мембране.

- дермолитичку или дистрофичну булозу епидермолизе. Ови пацијенти обично показују да се блистер налази испод базалне мембране на нивоу усидрених фибрила.


За дијагнозу свих њих први корак је медицински преглед Требало би да се изводи у свим оним дерматозама које су присутне у новорођенчади које карактерише присуство пликова и ерозија. Лекари ће разговарати са родитељима да би сазнали своју породичну историју, лекове које мајка узима током трудноће или новорођенчад, постојање инфекција у трудноћи или новорођенчета, итд.

Такође ће бити и клинички преглед да би се пронашле лезије, учешће слузнице или постојање инфекција. Као комплементарни тест, увек ће се вршити биопсија коже, добијајући довољно коже за конвенционалне имунохистокемијске, имунофлуоресцентне и електронске микроскопске студије.

Да би открили њихово рано присуство, стручњаци се у последње време кладили на њихову пренаталну дијагностику да би то открили наклоност пре него што се дете роди. Посебно, у случајевима када постоји историја Епидермис Буллоса, препоручује се извођење неких од ових тестова:


- Биопсија коже фетуса

- Преимплантацијска дијагноза

- Пренатални ултразвук

Еволуција и третман

Као што је већ речено, прогноза пацијената са булозом епидермолизе је добра и временом се њихов стандард значајно побољшава захваљујући третманима. Зато је неопходно да се то открије на време да би се ублажили симптоми који карактеришу ову болест. Међу најчешће коришћеним техникама:

- Облачење на жуљеве за ублажавање болова и промовисање зарастања.

- Хируршки третмани за уклањање пликова у случајевима када је њихово присуство много узнемиравајуће.

- Употреба адстригентних лосиона и топикалних антибиотика као што су фусидинска киселина, мупироцин или гентамицин.

- Надгледање тежине и величине најмањих како би се контролисале нуспојаве у најмањој вези са њиховом тежином.

- Третмани аналгетицима како би се избегао бол изазван присуством пликова у кожи деце.

- Замена елемената који су изгубљени у случајевима као што је анемија.

Дамиан Монтеро

Видео: Руска жртва (2008)- руски филм са преводом


Занимљиви Чланци

Велике породице са инвалидитетом траже више пажње

Велике породице са инвалидитетом траже више пажње

Свака породица је свет и свако домаћинство има своје посебне потребе. Куће у којима има само двоје дјеце немају исте бриге као оне у којима има више дјеце. И наравно, тамо где постоји случај...

Идеални син постоји? Опасност од великих очекивања

Идеални син постоји? Опасност од великих очекивања

Појављује се новорођенче обећање усред породице. Када погледамо у његову колевку, видимо у том дјетету широк хоризонт могућности. У стварности, то дијете може постати било што: интелектуалац,...

Присуство странаца у мрежи је главна брига родитеља

Присуство странаца у мрежи је главна брига родитеља

Интернет Она се већ неколико година налази у домовима широм свијета, што члановима олакшава живот. Помоћ у задацима, огроман број информација и способност да се одмах комуницира без обзира на...

Не мисли ...

Не мисли ...

Овог љета провео сам неколико дана у кући неких добрих пријатеља иу дугим разговорима, тако честим у мраку, да нисмо јели комарце, више него једном предмет брака и сложеност проблема изашли.Једна од...