Како разговарати са својом дјецом о Довн синдрому
Тхе Довнов синдром То је природна хромозомска варијација која је увек била део нашег људског стања и генерише променљиве ефекте на учење, физичке карактеристике или здравље људи на које утиче. Уз адекватну здравствену заштиту, приступ програмима ране интервенције и инклузивном образовању у случајевима у којима се она може спроводити, развој и раст ове дјеце чине их аутономним и независним људима способним за доношење властитих одлука.
У 2011, Уједињене нације су објавиле 21. марта Свјетски дан Довн синдрома. Овом прославом желимо повећати јавну свијест о овом питању и запамтити да људи са овом интелектуалном ометеношћу имају и своје урођено достојанство и драгоцјен допринос као промотери благостања и разноликости свог окружења.
Један од 691 бебе се рађа са Дауновим синдромом
То је генетско стање које се јавља када дете има додатну, потпуну или делимичну копију хромозома 21. Додатни генетски материјал мења развој детета. Узрок овог додатног хромозома је још увек непознат. Тхе Довнов синдром може се дијагностиковати током пренаталног прегледа или након рођења, а може изазвати кашњења у развоју учења, у његовом физичком аспекту и неким аспектима његовог здравља.
Поннгелс Понце, породични терапеут специјализован за окружење са инвалидитетом, каже да "иако људи са Довн синдромом могу да деле неке карактеристике, сваки ће се развијати сопственим темпом у складу са својим јединственим карактером и способностима". Поред тога, данас постоји велики број ентитета и организација које нуде подршку, ресурсе и информације и људима са Дауновим синдромом и њиховим породицама.
Како рећи деци шта је Довн синдром
Можда у вашем окружењу нема људи са Дауновим синдромом, или су вас деца питала "шта није у реду са тим дететом?" ако сте прешли путеве са особом са овим карактеристикама. Они су дјеца и радознали су о томе што не знају.
Стручњак за инвалидитет Ангелс Понце нуди нам неколико савјета који ће вам помоћи да сазнате и објасните Довн синдром из перспективе најмлађих:
1. Деца са посебним потребама су различита и то није лоше. Деца су веома привучена свиме што је "другачије" и много пута, они показују своје запрепашћење, то је природно и одрасли не би требало да се осећају непријатно због тога. Може вас задесити очи у облику бадема код деце са Дауновим синдромом, или како говоре. С обзиром на то, не би требало да бацамо руке или да прелазимо плочник. Морамо одговорити на ваша питања и допустити им да им приступи с поштовањем.
2. Деца са Дауновим синдромом су, пре свега, деца. Желе да се играју са другима, деле, смеју се, шале се и уплаше се. Ништа чудно.
3. Имају право име и карактеристике које превазилазе хромозом 21. Немојте мислити да су сви исти, најбоље је да их знате.
4. Можда је њихов начин учења спорији него код друге дјеце, али знате, сваки од њих има свој ритам. То их не онеспособљава за друге ствари: они су способни да уче, воле, раде и да буду независни.
5. Деца са Довн синдромом нису болесна. Оно што деца знају о болести је да је то нешто што се појављује и са неким лековима нестаје (као на пример, прехлада). Ако својој дјеци кажете да ће то питати зашто их њихови родитељи не одводе лијечнику који ће бити излијечен.
6. Нити је то нешто што се "држи". Нема потребе да се померају у парку или на плочнику, нема опасности од заразе. Ако се понашате на овај начин, ви кажете својој деци да је боље да се "не приближите", а деци са Дауновим синдромом то није потребно, управо супротно.
7. Ријечи су важне. Срећом, постоје неки пежоративни изрази који су већ далеко, али се препоручује да када говорите о особи са Дауновим синдромом то радите како треба. Трик је веома једноставан: изнесите своје стање као особа: "дете са Довновим синдромом", "особа са Довн синдромом", "жена са Довн синдромом". Нико није само Довнов синдром, него је и дечак или девојка, жена или мушкарац ... са много капацитета и ограничењима.
8. Дјеца питају да ли виде нешто друго и то није лоше. Друга ствар је да одрасли имају прави одговор. Не брините, да кажете у том тренутку да "не знате", али да можете наћи одговор заједно је веома прикладно.
9. Пронађите ресурсе да разговарате са својом децом о Довн синдрому или о другим врстама инвалидитета. Изнад свега, ако у вашем разреду, у сусједству или у парку постоји дијете са том карактеристиком.Искористите сваку прилику да схватите да нису сви људи једнаки.
10. Запамтите: најбољи пример јесте ви. Најбољи начин да научите своју дјецу да се понашају према особи са инвалидитетом је да то урадите кроз ваш примјер. Приђите ближе, поздравите се и покажите интересовање за ту особу без страха.
Ангелс Понце. Инструктор брижности за породице и породичног терапеута у окружењу са инвалидитетом.
